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江西地贫女童得知供髓者悔捐瞬间大哭一年后:等来新供者准备手术

admin 于 2020-06-14 06:54 发布在 星游捕鱼下载展示  |  点击数:

有一段时间,徐女士真的觉得“等不起”了。她没想到经过化疗之后,孩子的肝功能受损,需要每餐额外吃护肝药,排铁的药也不能停;之前6年是每15-20天输血一次,现在成了每周一次,而且用血量大,当地满足不了,他们只好每次都跑去广东,“有时候是广州,有时候是深圳,还有连平、河源……哪里有血就往哪里跑,每去一次都是1000多元。”为了定期带女儿去外地输血,徐女士不再上班了,只剩孩子的父亲打工赚钱,在花光了积蓄、还有外债的情况下,更觉得难以为继。

1年前,欣欣和母亲徐女士在广州市儿童医院移植仓中。

原标题:江西地贫女童得知供髓者悔捐瞬间大哭一年后:等来新供者准备手术

为了筹集一个月后的骨髓移植手术及后续治疗所需的40万元,夫妻二人再一次借遍了亲戚朋友,并申请了商业贷款。他们期待更多社会上的爱心人士伸出援手,帮助欣欣早日跳出“输血、排铁”的循环。

徐女士一家很早就为欣欣在中华骨髓库建档。他们的第二个孩子在出生时同样背负了“拯救姐姐”的使命,可惜的是,两个孩子并没有配型成功。

供者临捐反悔无责但需慎重

对这个江西赣州的农村家庭来说,给欣欣“保命”的花费就像无底洞,但身为父亲的叶先生告诉南都记者,从确诊那天起,他和妻子就下了决心:“只要医学上有治疗方案,再苦再累也要给她治下去。”

出生仅70天,欣欣就被确诊为重型地中海贫血,这是一种遗传性慢性血液病。找到合适的造血干细胞供者、进行同种异基因移植,是真正一劳永逸的治疗办法,但在等待的过程中,地贫患儿只能依靠规律性的输血,并长期服用排铁药物来维持发育。

去年4月2日,南都记者报道了欣欣一家的遭遇后,中华骨髓库管理中心医疗服务部相关负责人表示,按照采集技术规范,准捐献者应于正式捐献前5天入院,每天接受1到2次“动员剂”(重组人粒细胞刺激因子)注射,但在入院前一晚的3月28日,欣欣的首位捐献者临时退出。得知这一情况之后,当晚中华骨髓库立即启动了应急预案,联系了另一位“候补”捐献者所在的地方分库,经过沟通,这位捐献者同意伸出援手,但由于捐献造血干细胞在初步配型成功后,还须经过高分辨配型和体检,都合格了才可以进行采集和移植。而欣欣遭遇“悔捐”时,已在医院接受多次化疗,自身的造血系统和免疫系统“几近于0”,如果上述过程稍有延迟,已至于未能及时输入配型相合的造血干细胞,她都可能出现生命危险。所以,中华骨髓库支持医院的决定:先回输欣欣自己的造血干细胞,视身体恢复情况,再安排后续工作。

上周五,欣欣家人已经先行汇去3万元,给其中高分辨配型结果“全合”的供者做体检。为了省钱,徐女士于6月11日带着女儿回乡等待结果,如果一切顺利,供者也准备就绪,她们会在月底搬回广州,为欣欣7月份进仓做准备。

针对“悔捐”一事,南都记者了解到,基于我国《公益事业捐赠法》及现行《造血干细胞移植技术管理规范》,骨髓捐献志愿者在任何时候都可以完全自愿地选择是否捐献骨髓,其身份资料不得被泄露,这是全世界正规造血干细胞捐献配对组织的通行规定。中华骨髓库组织教育部工作人员也特别强调,造血干细胞捐献者任何时候退出都不能被道德绑架和法律约束,但是当患者已进入“待移植”状态时,准捐献者“临捐反悔”,可能会对患者造成不可挽回的伤害,希望志愿者在决定捐献前慎重考虑。降低流失率和反悔率的有效办法是,每一位志愿捐献者在登记时,要认真了解血液科学知识和相关常识,熟悉捐献流程,做好配偶和直系亲属的思想工作,以保证与患者配型相合时能够做到义无反顾。

广州市儿童医院相关负责医生告诉南都记者,骨髓捐献志愿者在患儿开始化疗后才反悔的情况,欣欣是他们遇到的第一例。“这是全世界的难题,我们毫无办法。”

去年8月,星游捕鱼下载展示徐女士曾托南都记者了解骨髓捐献者的情况,希望尽早完成移植手术,她也数次联系医生,但这个提议最终没有被采纳:“医生说,因为欣欣3月份做过化疗,如果我们8月份再做的话,怕她的身体受不了那些化疗药,要等到出(移植)仓1年以后。”好不容易到了今年3月,却又遇上了肺炎,熟知情况的医生也去了武汉,因此实际上等到5月份,一切才开始快速推进。

去年4月,南都报道了江西6岁地贫女童欣欣来穗接受骨髓移植,进仓化疗7天后却得知供髓者悔捐,只能回输自体干细胞一事,受到全国各地网友的关注。6月12日晚,欣欣的母亲徐女士告诉南都记者,经过一年多的恢复和等待,广州市儿童医院终于决定在7月份为她重新安排移植手术,而且这一次,中华骨髓库找到了两位新的配型相合的供者,力求做到“双保险”。

恢复一年再次等来手术时机

谁都没想到,在欣欣为这次手术进仓化疗的第7天,供者悔捐的消息传来。3月31日晚,这个敏感的女孩得知手术无法进行,瞬间大哭起来,重复着“我想健康”。母亲徐女士揪心不已:“她知道没有合适的骨髓,我们又没钱医她……她就想活着。”

目前,欣欣的家人替她开启了轻松筹,面向社会筹集25万治疗费用。

在供者答应捐献之后,骨髓移植的日期被敲定在2019年4月2日。叶先生和徐女士丢下了所有工作,带女儿来到广州,住进了广州市儿童医院的移植仓。为了尽可能节省费用,叶先生让妻子在仓内陪着女儿,自己在离医院12公里的地方租房住,每天5点钟起床做饭,赶在地铁早高峰前到医院送餐。

2017年10月,当中华骨髓库终于传来“找到合适供者”的消息时,这个家庭看到了希望。医院通知准备40万元费用,他们就借遍了身边亲友,发起“轻松筹”,还贷了款,才凑齐了30万元的术前押金交给院方,并承担了供者做高分辨配型、体检、采集干细胞等一系列费用,约为5万元。

采写:南都记者 侯婧婧

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徐女士说,女儿异体移植未果、被“打回原形”后的一年,全家的处境更为艰难。因为进过化疗仓,欣欣不得不每餐服用护肝片,地贫“保守疗法”所要求的定期输血,频率也提高到了每周一次;为照顾女儿,徐女士从去年起不再上班,只剩孩子的父亲打工赚钱,“每一天真的不知道怎么过来的……我们只能心态好一点,想着(把)欣欣治好。”

但是欣欣的身体状况,做母亲的同样看在眼里:“去年之前她都是挺有肉的,现在就胖不起来了,七八岁了才40多斤;也没有怎么长高。”怕她抵抗力受损容易染病,徐女士也暂时不敢让她上学了。还好,在家人的精心看护下,这一年欣欣恢复得不错,6月初的体检结果显示,她的各项指标都趋于正常,已经可以接受造血干细胞移植。中华骨髓库方面也通过医院传来消息,他们一共为欣欣重新找到了两位合格的捐献者,力求做到“双保险”。

手术前的3月23日,欣欣开始接受化疗,这是做异体移植手术的必要准备。南都记者前往移植仓外探视时,叶先生曾心疼地说,化疗使得当时6岁的欣欣经常头晕、反胃,连喝水都会吐,但她不哭不闹,很懂事,“仓里的医生护士都说,没遇到这么乖的小孩子。”

第一次骨髓移植手术因为供者反悔而终止后,中华骨髓库很快找到了配型相合、确认有捐献意愿的第二供者,但医院方面经过综合考虑,还是选择了更稳妥的“自体回输”方案,要等欣欣恢复到第一次术前的身体条件,才给她安排下一次移植。